Till startsida
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Barn med blåsdysfunktion och urogenital missbildning

- lärande och support genom internet

Vid bristfällig funktion av urinblåsan hos barn påverkas njurfunktionen negativt, symtomen är ibland diffusa och behandlingen är långvarig, ibland livslång. I detta projekt vill vi fokusera på barn med blåsdysfunktion och urogenitala missbildningar som är en grupp av barn som löper ökad risk för ohälsa trots regelbunden och livslånga kontakter med sjukvården. Barnen har ofta en hotande njurfunktion, flera behöver njurtransplanteras före skolstart och för att hålla sig friska måste de gå på toaletten regelbundet alt. använda en kateter att tappa sig och är de transplanterade måste de dessutom ta medicin för att förhindra avstötning. Problem finns med oro, hotande infektioner och följsamhet till behandling, från nyföddhetsåldern, skolåldern och fram till unga vuxna. Ytterligare svårigheter för barnen är att de kan se annorlunda ut med stora operationsärr, stomi och hos pojkar en deformerad liten penis. Spädbarnsåldern såväl som skol- och ungdomsåren är riskåldrar för hotande ohälsa i form av psykosocialt välbefinnande och njurpåverkan. Trots ett bättre medicinskt omhändertagande har professionen hittills inte lyckats att hantera psykosociala problem relaterade till uro-genitala missbildningar och nya tekniker måste prövas för en bättre hälsa.

Syftet med projektet är att studera lärandet om den egna kroppen, känslor, relationer och rätt till integritet genom att testa en webbaserad modell för personcentrerat lärande och stöd (upptäcka, reflektion, delaktighet, kommunicera tankar och utvecklad förståelse). Målet är att stärka hälsa genom insikt om egna resurser, ansvar och självkänsla.

Personcentrerad vård avser i detta projekt innefatta att med utgångspunkt från evidensbaserad vård undersöka och identifiera barnets/familjens resurser och behov av stödjande åtgärder och kunskap. En intervention skapas och utvärderas. Vidare undersöks hur detta tas emot av barn/familj tillika påverkar hälsa och välbefinnande. Personcentrerad vård är under utveckling och studier har gjorts med positiva utfall på äldre och anhöriga med långvarig sjukdom. Datorprogram och Internet kan ses som ett eventuellt redskap för att tillgodose patienternas och deras familjs behov av stöd i dagligt liv. Stöd och lärande interagerar, och en kontrollerad webbplattform borde vara en användbart redskap för att höja kvaliteten. Webbaserat lärande för förskolebarn är en ny arena som behöver studeras.

Publikationer

Hellström, A-L., Simeonsdotter Svensson, A., Pramling Samuelsson, I. & Jenholt Nolbris, M. (2012). A Web-Based Programme for Person-Centered Learning and Support Designed for Preschool Children with Long-Term Illness: A Pilot Study of a New Intervention. Nursing Research and Practice, doi: 10.1155/2012/326506, 8 pages.

 

Medverkande i projektet

Projektledare:
Professor Anna-Lena Hellström, institutionen för vårdvetenskap och hälsa

Projektmedlemmar:
Ingrid Pramling Samuelsson, professor, institutionen för pedagogik, kommunikation och lärande
E-post: ingrid.pramling@ped.gu.se

Agneta Simeonsdotter Svensson, universitetslektor, institutionen för pedagogik, kommunikation och lärande
E-post: agneta.simeonsdotter@ped.gu.se

Margaretha Jenholt-Nolbris, universitetslektor,institutionen för vårdvetenskap och hälsa

Ulla Sillén, professor, Drottning Silvias Barn och Ungdomsklinik

Gundela Holmdahl, Ass professor, Drottning Silvias Barn och Ungdomsklinik

Andrea Wieslander, IT-utvecklare, institutionen för vårdvetenskap och hälsa

Finansiär

Centrum för personcentrerad vård

http://www.gpcc.gu.se/

Sidansvarig: IPKL webbredaktion|Sidan uppdaterades: 2015-09-05
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?